הסיפור שלי

אני רוצה לשתף אתכם בסיפור האישי שלי על המציאות של אנשים כמוני- שחשוב להם קריירה, אבל יש להם אתגר קטן נוסף – מחלה.

נעים מאוד – שמי קרוהן.

בטח שמעתם פה ושם את המילה הזו “קרוהן“. מדובר במחלת מעיים, שאין לה מרפא אבל ניתן לחיות איתה. הרפואה כיום לא יודעת לאבחן באופן מובהק את סיבת המחלה אך יש מגוון תרופות ופתרונות לאיכות חיים “נורמלית” לצד המחלה.

הפצע שלי אובחן כשהייתי ילדה, דבר שמאוד הקשה על חיי כמתבגרת, הרבה רופאים, מדיי פעם בתי חולים, תזונה מוקפדת, תרופות, לא כיף גדול. אבל כבר אז ידעתי שאני לא רוצה שהקרוהן יקבע לי את איכות החיים ומה אני יכולה או לא יכולה לעשות. תקראו לזה עקשנות, תקראו לזה שאפתנות, אבל אני רציתי ליזום ולעשות דברים, אני רציתי ללמוד ולראות עולם. ונחשו מה – עשיתי את זה!

מה זה קרוהן?

בישראל חיים כיום כ-40,000 חולים במחלות מעי דלקתיות (IBD) – קרוהן וקוליטיס, מדובר על מספר לא קטן, שצריך ורוצה לקיים חיים פעילים לצד תופעות של המחלה. באיזה תופעות מדובר? כאבי בטן (יכול להגיע לרמת כאב של צירי לידה), חולשה, תת משקל, עודף משקל, חוסרים בגוף, פצעי עור, דחיפות לשירותים, חום, סחרחורות, נפיחות, צרבות, טחורים, פריחות, נשירת שיער והרשימה עוד ארוכה…זה משתנה מאדם לאדם, אבל בהחלט תופעות שמפריעות לפעילות היומיומית, שלא נדבר על מי שרוצה לעבוד, לפתח קריירה, ללמוד.

יש סדרה של תרופות אשר מסייעות להפחית את הדלקת בגוף וכך להימנע מהיווצרות התופעות, אך אין הדבר מעלים את המחלה.

איך חיים עם זה?

אז יש תרופות, ויש אנשים לדבר איתם, יש קבוצות תמיכה ויש משפחה. אבל החלום להגיע רחוק תלוי לי על הקיר של המיטה, לחיות כמו נערה רגילה. להקים משפחה כאישה חזקה. והכי חשוב – להצליח לעסוק במה שאני הכי אוהבת – פיתוח עסקי. חששתי מאוד, תמיד כאב בזמן הכי לא טוב, בתור סטודנטית הייתי צריכה לתמרן בין עבודות, בדיקות ושמירה על מצב רגוע עד כמה שניתן. זה לא כל כך עבד, אבל נשארתי אופטימית – כי ידעתי שיש לי תוכנית, וידעתי לצחוק על הכל. אז ככה חיים :) עם חיוך גדול על הפנים וללא בושה.

והקריירה?

אז גם לעשות תואר, גם התמחות, גם לעבוד בשתיים-שלוש עבודות כדי לממן את התואר, צריך חתיכת כוח רצון. אבל זה בדיוק למה אני משתפת את הסיפור שלי – אם אני עשיתי את זה, כל אחד יכול. איך ידעתי מה לעשות? איך זה עבד לי עם המחלה? מה עושים אם יש התקף? האם לספר לסובבים אותי?

אז ככה – לא תמיד ידעתי מה לעשות, אבל ידעתי שאני רוצה לעשות תואר, לעבוד במה שמעניין אותי, לפתח את עצמי, לבנות מייזמים חברתיים, לקחת חלק פעיל במכללה בכל פעילות שיש.

לימודים זה לחץ, ולחץ לא ממש עובד טוב עם המחלה, אז דאגתי להקיף את עצמי באנשים שעושים לי טוב, שיתפתי אותם, והם תמכו בי לאורך כל הדרך, גם אם היה אשפוז באמצע תקופת מבחנים, קיבלתי הזדמנות להיבחן שוב, קיבלתי אפשרות לפזר קורסים באופן שנוח לי. אז אין תרוצים – מי שבאמת רוצה להגיע למשהו צריך להתאמץ, בלי הנחות, גם אם יש מחלה, צריך למצוא למה כן ולא למה לא.

ישר אחרי התואר התחלתי בחיפושים אחרי עבודה, ודאגתי לציין בכל ראיון עבודה שאני חולת קרוהן, ולא- זה לא משפיע לי על העבודה. זה יכול מדיי פעם להשפיע עליי אבל אני אדם אחראי ומסור שברגע שצריכה קצת מנוחה יודעת לבקש. אני לא נותנת לזה להשפיע על ביצוע העבודה שלי והמשימות.

אם תשדרו כוח כמו כל אחד שמגיע לראיון עבודה ורוצה להתקבל, ואתם עומדים בדרישות – אין סיבה שלא תגיעו לאן שתרצו.

העצמה אישית!

הטיפ שלי, בין אם אתם חולי קרוהן, קוליטיס, מחלה אחרת שאתם חיים איתה בסתר. תצאו איתה החוצה לעולם, תחלמו בגדול ותגיעו רחוק. כיום אני מטפלת בעצמי באופן של תרופות בשילוב סיוע אלטרנטיבי, תזונה והרבה מחשבות חיוביות. זה הסוד שלי. לצערי יצא לי לראות מכרים חולים שנאלצו לעזוב עבודה או לקחת הפסקה ארוכה בגלל המחלה, בגלל שהלחץ השפיע עליהם. זה בסדר לקחת רגע פסק זמן, אנחנו לא מכונות.

אבל אני רוצה להקים את כל אלה שיושבים בבית ומרחמים על עצמם ועל מר גורלם – גם אני מרחמת על עצמי מדיי פעם, אבל אז אני מביטה באותה תמונה על הקיר, ונזכרת בחלומות שלי, נזכרת שיש עולם שלם ודברים קשים שבאים והולכים, ואם אני פה ואני רוצה להישאר פה אני צריכה לעבוד קצת יותר קשה מאנשים אחרים.

אני לא מאמינה בניסים – אני מאמינה בעבודה קשה, בכוח רצון וסביבה תומכת.

מה הטיפ שלי?

לחייך הרבה! סליחה שזה נשמע נדוש, אבל זה באמת עושה טוב.

ולעשות רשימה – שאיפות, יעדים. ברגע שיש מטרה, לגוף הרבה יותר קל להתמיד, ואז יש משהו שמעסיק אותך מעבר לתרופות ובדיקות ומה לאכול עכשיו שלא יעשה כואב בבטן…

בהמשך אעלה את סרטון של ההרצאה שעשיתי בגבעתיים, למי שירצה בקרוב יהיה עוד אחד, תעקבו.